San Pellegrino in prima linea per la tutela dei pazienti risvegliati dal coma

Eleonora Busi 07/10/2020 0 commenti

Oggi, giovedì 8 ottobre, si celebrano la ventiduesima edizione della Giornata Nazionale dei Risvegli per la ricerca sul coma e la sesta Giornata Europea dei Risvegli, che gode dell'alto patrocinio del Parlamento Europeo e dell'alto patronato del Presidente della Repubblica, promossa dall'associazione “Gli Amici di Luca onlus” di Bologna. Una giornata speciale che, ormai da ventidue anni a questa parte, vuole porre l'attenzione sulle Associazioni italiane che rappresentano i famigliari di pazienti risvegliati da uno stato di coma, tutelandone diritti e garantendo supporto medico.

Ed è in occasione di questa giornata che sabato 10 ottobre si terrà a Bologna, dalle 8:45 alle 13:30 via Webinar sulla piattaforma Zoom, la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso, organizzata da “La Rete”, un coordinamento di Associazioni (di cui fa parte anche Genesis di San Pellegrino Terme) che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite, e da Fnatc, Federazione Nazionale Traumi Cranici, che svolge la sua attività a sostegno dell'assistenza e riabilitazione delle persone colpite da Trauma Cranico Encefalico, con il patrocinio del Ministero della Salute.

Il programma si aprirà alle 8:45 con l'inizio del convegno e fino alle 13:30 si alterneranno gruppi di lavoro che tratteranno diversi temi. Fra questi, Ezio Torrella dello Studio Legale Migliori-Torrella, illustrerà i diritti delle persone con disabilità e la loro tutela giuridica e normativa, Ivana Cannoni dell'Associazione ATRACTO di Montevarchi parlerà invece del ruolo delle associazioni che rappresentano i familiari e l'importante ruolo dei caregiver, ovvero quelle persone che si occupano dei pazienti una volta tornati a casa.

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Maria Teresa Angelillo, Associazione Uniti per i Risvegli di Bari, si occuperà dello standard di qualità nelle strutture di accoglienza, che siano strutture riabilitative oppure RSA, Elena di Girolamo dell'Associazione Rinascita e Vita di Genova parlerà invece degli standard di qualità nel rientro e domicilio: il focus è capire se il territorio è all'altezza per seguire questa tipologia di pazienti dal punto di vista medico. Percorsi di formazione e comunicazione per l'affiancamento alla famiglia saranno il tema trattato da Maria Grazia Inzaghi dell'Istituto Quarenghi di San Pellegrino, infine Anna di Santantonio dell'Associazione Gli Amici di Luca di Bologna spiegherà il ritorno al lavoro, fra reinserimento nella società e formazione per apprendere nuove mansioni ed acquisire quindi nuove abilità ed una rinnovata autonomia.

Durante la Seconda Conferenza Nazionale di Consenso toccheremo una serie di punti e tematiche salienti, dai diritti dei pazienti fino alle strutture di accoglienza, al rientro al proprio domicilio e nel mondo del lavoro, senza dimenticare la formazione della famiglia – spiega Gianpietro Salvi, presidente de “La Rete” e dell'associazione Genesis – Ogni associazione, divisa per gruppi, ha sviluppato queste tematiche che verranno illustrate in maniera approfondita nel corso della conferenza, dove verranno inoltre avanzate le nostre proposte per migliorare la situazione di questi pazienti, delle loro famiglie e delle strutture sia ospedaliere che del territorio che se ne occupano”.

Come è nata “La Rete”? I protagonisti di questa iniziativa sono “Gli Amici di Luca” di Bologna, “A.R.Co. 92” di Roma e Messina, “Rinascita e Vita” di Genova e “Genesis” di San Pellegrino Terme. A seguito di un incontro tenutosi a Bologna in occasione della VIII Giornata dei Risvegli per la Ricerca sul coma” il 6 e 7 ottobre 2006, i rappresentanti delle Associazioni hanno deciso di incontrarsi nuovamente per confrontarsi sui propri obiettivi comuni, scegliendo di unirsi perciò in un coordinamento comune e fondare “La Rete” di Associazioni che si occupano delle persone colpite da trauma cranico e gravi cerebrolesioni acquisite.

Fino al 2012 in Italia, rispetto alle Gravi Cerebrolesioni, le conferenze di consenso sono state promosse soltanto dalle società scientifiche, sebbene condivise dalle Associazioni. Dopo la Prima Conferenza Nazionale dei Consensi del 2012, è nato un lungo percorso, che ha portato a questo secondo convegno dove i coordinatori dei gruppi di lavoro, formati da rappresentanti delle Associazioni e clinici, esporranno lo stato d'arte dei lavori, confrontandosi con il comitato tecnico scientifico per cercare di rispondere ai bisogni dei famigliari, alle domande che derivano dal loro ruolo per indicatori di qualità condivisi fra il mondo sanitario e l'associazionismo.

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