La perdita prematura del figlio Luca De Nigris ha segnato in maniera molto profonda la vita di Fulvio De Nigris, ma ha anche dato origine ad un impegno capace di aiutare tante altre famiglie. Laureato in Lettere, giornalista professionista e presidente della Fondazione di volontariato onlus "Gli Amici di Luca", De Nigris ha contribuito in maniera significativa alla nascita della Casa dei Risvegli "Luca De Nigris" di Bologna, una struttura di riabilitazione e formazione dedicata a persone con esiti di coma.

Lo scorso sabato 17 ottobre, la sua storia e il suo lavoro al centro del convegno sulla neuroriabilitazione promosso dall'Associazione Genesis a San Pellegrino Terme, durante il quale ha ricevuto il Premio Genesis “Città di San Pellegrino”, consegnato ogni anno a personalità che si sono distinte in ambito neuroriabilitativo.

Ma facciamo un doveroso passo indietro. Nel 1997, quando lavorava presso l'ufficio stampa del Comune di Bologna, De Nigris si è trovato a dover affrontare insieme alla moglie Maria Vaccari il coma del figlio Luca, appena quindicenne. Di fronte alla difficoltà di individuare un percorso di cura adeguato, la famiglia cercò una soluzione persino all'estero, in Austria, dove era disponibile una struttura specializzata, ma molto costosa.

Grazie ad una raccolta fondi e al sostegno di amici e conoscenti, fu possibile affrontare quel percorso. Purtroppo le speranze si interruppero con la morte prematura di Luca, avvenuta l'8 gennaio 1998, dopo il rientro a Bologna, quando il giovane aveva 16 anni, e un periodo di coma e stato vegetativo durato 240 giorni. Da lì nacque la volontà di trasformare un'esperienza dolorosa in un progetto concreto. L'obiettivo era evitare che anche altre famiglie si trovassero a dover affrontare le stesse difficoltà senza punti di riferimento e senza un sostegno adeguato.

Da questo percorso ha preso forma l'esperienza dell'associazione onlus "Gli Amici di Luca" e, in seguito, della "Casa dei Risvegli Luca De Nigris", una struttura pubblica bolognese dedicata alle persone con esiti di coma e gravi cerebrolesioni acquisite. Questo centro dispone di dieci moduli abitativi pensati per ricreare un ambiente domestico, con spazi che permettono di poter conciliare assistenza, riabilitazione e presenza dei familiari. L'idea alla base del progetto è che la persona non debba essere considerata solo attraverso la propria condizione clinica ma mantenere, per quanto possibile, abitudini, relazioni e dimensioni della vita quotidiana.

"La cura non riguarda esclusivamente il paziente ma coinvolge anche la sua famiglia, che ha bisogno di essere accompagnata durante il ricovero e dopo il ritorno sul territorio. La dimissione non rappresenta affatto la fine del percorso. Sono fondamentali la continuità assistenziale, la vicinanza e una rete di servizi capace di sostenere la persona anche a casa o in altre strutture" - ha spiegato Fulvio.

Tra le esperienze sviluppate alla Casa dei Risvegli c'è anche il teatro, una passione che apparteneva a Luca De Nigris, interessato ai burattini, al cinema e ai fumetti. Durante il ricovero del figlio in Austria, Fulvio e la moglie Maria avevano cercato di coinvolgerlo attraverso degli spettacoli e stimoli teatrali. Da quell'esperienza è nata una riflessione che ha portato ad utilizzare il teatro anche nei percorsi dedicati ad altre persone con esiti di coma. Questi laboratori coinvolgono ospiti della struttura e persone che provengono da altri servizi del territorio, dando vita a spettacoli ed iniziative culturali. Tra queste figura "Diverse abilità in scena", una rassegna che da oltre vent'anni promuove la partecipazione e l'espressione artistica: "L'esperienza dimostra come la riabilitazione possa comprendere anche attività capaci di favorire la relazione e il coinvolgimento sociale. In questo caso il risveglio non è solamente un passaggio clinico, ma un percorso nel quale recuperare legami e possibilità di partecipazione" - ha proseguito De Nigris.

Accanto all'attività assistenziale, De Nigris porta avanti anche un impegno per quanto riguarda la tutela dei diritti e delle persone con disabilità, tramite la collaborazione con associazioni, istituzioni e realtà del terzo settore: "Un'attenzione particolare è rivolta al modo in cui i media raccontano il coma. Il rischio è che il sensazionalismo e il pietismo prevalgano sulla dignità delle persone e sull'ascolto delle famiglie" - ha continuato.

Per contribuire ad un'informazione più rispettosa nel 2015 è stata elaborata la Carta "Comunicare Coma", che è stata pensata per sensibilizzare giornalisti e redazioni sull'importanza del linguaggio utilizzato nel raccontare queste situazioni. Il principio è quello di non ridurre le persone alla loro condizione, ma di raccontarne anche le relazioni, i percorsi di cura e le possibilità di vita. Un lavoro culturale che si affianca all'impegno per rafforzare i servizi e garantire maggiore attenzione ai bisogni delle famiglie. È in questo contesto che si è inserito il premio consegnato a Fulvio De Nigris da parte dell'associazione Genesis.

"Usando le parole di Fulvio - spiega il presidente dell'Associazione Genesis e neurologo presso l'Istituto Clinico Quarenghi dottor Giampietro Salvi - 'nessuno si sveglia da solo'. Per un buon recupero serve la sinergia di tutte le figure professionali, soprattutto a domicilio, che spesso è l'anello debole della catena assistenziale. Per questo motivo sono importanti le associazioni, che sono in grado di accompagnare il malato e la famiglia nel percorso assistenziale a domicilio. Anche la comunità deve vive la persona malata diventa importante, perché deve non solo aiutare la famiglia e il malato, ma anche creare opportunità per l'inserimento sociale, scolastico e lavorativo. Nessuno deve essere abbandonato e lasciato solo".

All'incontro è arrivato anche il saluto a distanza di Alessandra Gallone, presidente dell'Ispra e Consigliera del Ministro dell'Università e della Ricerca Anna Maria Bernini. Nel suo messaggio ha sottolineato l'importanza di coniugare innovazione scientifica e dimensione umana della cura, affinché la riabilitazione possa restituire autonomia, dignità e qualità della vita: "Un abbraccio particolare va a Luigi Cei e al dottor Pietro Salvi, due cari amici ai quali mi legano sentimenti di profonda stima e sincero affetto. Il tema che avete scelto ci invita a riflettere su una delle sfide più importanti della medicina contemporanea: coniugare il progresso scientifico e tecnologico con la dimensione profondamente umana della cura.

Perché dietro ogni diagnosi, dietro ogni percorso terapeutico, dietro ogni intervento riabilitativo, c’è sempre una persona. Con la sua storia, le sue fragilità, le sue speranze e il suo diritto a una vita quanto più possibile autonoma e dignitosa. Ecco perché considero particolarmente prezioso il vostro impegno nel promuovere una visione della cura fondata sulla continuità assistenziale, sull’integrazione delle competenze e sull’attenzione alla persona nella sua interezza.

Da bergamasca, sono anche particolarmente orgogliosa che un appuntamento così significativo si svolga nella splendida cornice di San Pellegrino Terme, in un territorio che ha saputo costruire nel tempo una grande tradizione di competenza, solidarietà e attenzione alla salute di cui ho raccontato al ministro in ogni dettaglio. Vorrei concludere con un pensiero che mi sta particolarmente a cuore: una società si misura anche dalla capacità di non lasciare indietro chi attraversa una condizione di fragilità. E voi, attraverso la vostra professionalità, la vostra passione e la vostra umanità, contribuite ogni giorno a rendere concreto questo principio".