Tra marzo e aprile all’Ospedale Papa Giovanni XXIII sono stati effettuati tre trapianti di cuore su pazienti pediatrici: due bambini di 1 anno e mezzo e 3 anni, e una ragazzina di 15 anni. In tutti i casi, prima del trapianto, è stato utilizzato un cuore artificiale, un dispositivo meccanico che aiuta il cuore gravemente malato a pompare il sangue, garantendo la sopravvivenza in attesa di un organo compatibile da donatore.

La storia del piccolo Angelo, cresciuto in Ospedale in attesa di un cuore da donatore

Il più piccolo, che chiameremo Angelo per tutelarne la privacy, ha appena un anno e mezzo ed è siciliano. Gli è stata diagnosticata una miocardiopatia dilatativa subito dopo la nascita, e il trapianto rappresentava la sua unica speranza. È molto raro riuscire ad arrivare al trapianto per questa patologia, perché quasi sempre è necessario l’impianto di un cuore artificiale a poche settimane di vita del bambino, con l’obiettivo di garantirne la sopravvivenza fino all’intervento. Angelo viene trasferito a Bergamo. Il cuore artificiale è impiantato con successo a soli due mesi di età del bambino. Per 70 settimane Angelo trascorre la sua vita in Ospedale, dove impara a mangiare, pronuncia le prime parole e muove i suoi primi passi, crescendo da 3,9 a circa 10 kg al momento del trapianto, effettuato a marzo. Per tutti questi 490 giorni e per il mese successivo al trapianto fino alle dimissioni, arrivate ad aprile, Angelo viene seguito da un team multidisciplinare di medici, infermieri, anestesisti, rianimatori ed assistito da volontari delle associazioni in supporto anche alla mamma e al papà, trasferitisi a Bergamo per le cure del figlio.

«È una gioia, ora che siamo fuori dall’Ospedale, vedere nostro figlio divertirsi, giocare al parco sull’altalena – raccontano i genitori di Angelo -. È stata un’emozione osservarlo quando ha visto il cielo sopra di sé per la prima volta. È una soddisfazione grande vedere i suoi progressi e la sua gioia di vivere, giorno dopo giorno. È molto curioso, ha imparato a contare. Ora è più sicuro nei suoi movimenti. Cammina libero dai tubicini e dall’attrezzatura di sostegno del cuore artificiale. In quest’ultimo anno e mezzo abbiamo capito che gli angeli sono anche qui sulla terra. Il nostro ringraziamento va al personale dell’Ospedale per come hanno saputo prendersi cura di nostro figlio e di noi in questi sedici mesi. Grazie alle associazioni Amici della Pediatria e L’Orizzonte di Lorenzo che ci hanno sostenuto giorno per giorno dandoci forza, coraggio e regalandoci sempre un sorriso. Grazie al cuore grande e alla generosità dei volontari non ci siamo mai sentiti soli, pur essendo lontani dai nostri cari. Il nostro pensiero più grande va ai genitori del bambino che non c’è più. Nel momento più difficile, hanno fatto una scelta di straordinaria generosità. Non smetteremo mai di ringraziarli. A nostro figlio hanno donato la vita. Lui ora vivrà per due».

In un mese altri due trapianti di cuore su bambini, grazie al cuore artificiale

Tre settimane dopo Angelo viene trapiantato Assan (il nome è di fantasia), un bambino di 3 anni. Anche Assan soffre di cardiomiopatia dilatativa. Ricoverato a fine ottobre, gli vengono impiantati un cuore artificiale e un dispositivo di assistenza ventricolare destra. L’ultimo giorno del 2024 Assan viene trasferito dalla terapia intensiva al reparto di degenza dedicato ai bambini con cardiopatie. Qui rimane, in lista di attesa di un cuore da donatore, che arriva dopo circa tre mesi. A metà maggio Assan torna finalmente a casa, in un’altra provincia della Lombardia, e continua i controlli periodici a Bergamo.

Per Rosa Valentina (anche per lei il nome è di fantasia), una ragazza quindicenne che ha dovuto trasferirsi in Italia dal Centroamerica, raggiungendo suo padre in cerca di cure salvavita, la disponibilità del cuore da trapiantare arriva a 30 giorni dal trapianto di Angelo. Nel paese dove lei viveva con la madre, per la cardiopatia congenita della ragazzina non esisteva una cura. Dopo un primo intervento chirurgico convenzionale che non ha fermato la malattia, a fine marzo le viene impiantato il cuore artificiale, che le ha permesso di attendere fino al trapianto, grazie all’arrivo del cuore da un donatore compatibile. Rosa Valentina si trova ancora in ospedale, in buone condizioni e in fase di recupero.

«È una situazione estremamente rara – spiega Amedeo Terzi, Direttore del programma trapianti cardiaci ASST Papa Giovanni XXIII –. Avere a disposizione tre cuori per pazienti pediatrici in così breve tempo è un evento eccezionale. Per questo l’utilizzo di sistemi di supporto meccanico al cuore malato che permettono di guadagnare tempo per attendere il trapianto è fondamentale. La gestione di questi pazienti è un impegno che solo poche strutture, e tra queste il Papa Giovanni, possono affrontare. La nostra organizzazione ha permesso di eseguire con successo questi interventi, salvando vite che altrimenti sarebbero state segnate. Episodi come questo sottolineano l’importanza fondamentale della cultura della donazione degli organi, che offre una speranza concreta anche ai pazienti più piccoli».

«Risultati come questi sono il frutto di una adeguata dotazione tecnologica, ma soprattutto della competenza e della professionalità di intere aree e discipline dell’Ospedale – commenta Francesco Locati, Direttore generale ASST Papa Giovanni XXIII -. Su questi casi sono stati impegnati tutto il Dipartimento cardiovascolare, dall’area medico-diagnostica, passando per quella chirurgica fino a quella trapiantologica, così come le specialità di Anestesia e Rianimazione, la Radiodiagnostica, il Coordinamento trapianti e donazioni, insieme a tutte le componenti infermieristiche e ai volontari delle associazioni. Centinaia di professionisti che, ognuno nel proprio ruolo, contribuiscono a dare un grande valore a un gesto di straordinaria generosità, come quello della donazione degli organi. Oggi proseguiamo nel solco tracciato da un pioniere della cardiochirurgia pediatrica italiana, il professor Lucio Parenzan che ha dato rilievo internazionale all’Ospedale di Bergamo, e di cui lo scorso anno abbiamo celebrato il centenario della nascita».

«Le storie di cura di questi tre giovanissimi pazienti confermano l’assoluta competenza espressa dall’ospedale Papa Giovanni XXIII e dai suoi professionisti – evidenza Guido Bertolaso, Assessore regionale al Welfare -. La cardiochirurgia pediatrica qui è presente dal 1973, quindi ormai da oltre mezzo secolo, e l’ospedale è uno dei centri di riferimento italiani per il trapianto di cuore pediatrico, ma l’assistenza che fornisce è eccellente in tutti i campi, come ho potuto toccare con mano in più occasioni. Proprio durante una delle visite all’ospedale ho avuto modo di incrociare personalmente il percorso di Angelo e della sua famiglia rimanendo molto toccato dalla storia di questo bambino il cui mondo per molti mesi è stato “solo” l’ospedale. Un ospedale, però, fatto di persone che si sono prodigate per garantire, oltre alla migliore assistenza, anche le esperienze di vita e di gioco necessarie per dare un minimo di “normalità” a un bambino così piccolo. Ringrazio tutto il personale dell’Ospedale Papa Giovanni XXIII per la professionalità e per l’umanità che dimostra ogni giorno. Ad Angelo, Assan, Rosa Valentina e alle loro famiglie auguro di ritrovare pienamente la serenità che finora non hanno potuto vivere a causa della malattia. Esprimo il ringraziamento più sentito ai donatori e ai loro familiari per aver compiuto il più grande gesto di generosità: la donazione».