Una serata all’insegna della solidarietà per dare speranza a Theo e Liam, i due gemellini di Mapello affetti da una rarissima malattia. Giovedì 23 luglio alle 19.30 il ristorante Antica Osteria Il Forno di via Roma 32, in Val Brembilla, ospiterà la prima edizione (già sold out) di “Achelaur per Theo e Liam”, una cena benefica nata con l’obiettivo di raccogliere fondi per sostenere la ricerca scientifica e le terapie dei due bambini.

A promuovere l’evento è Giuseppe Motta, classe 1993, originario di Bonate Sopra e conosciuto sui social come “Beppe”, grazie al format Noi Bergamaschi e al brand Achelaur."L’anno scorso, a settembre, ho conosciuto Theo e Liam. Parlando con i loro genitori, Erica e Corrado, ho proposto di realizzare un video per raccontare la loro storia e farla conoscere - ha raccontato Beppe. - Da lì è nata una bella amicizia e, grazie alle raccolte fondi e alla visibilità ottenuta, la famiglia è riuscita a raggiungere gli Stati Uniti per permettere ai piccoli di sottoporsi ad alcune terapie. Nel frattempo è nato anche il mio brand Achelaur e da questa esperienza è maturata l’idea di organizzare una cena benefica".

Una cena che vuole essere molto più di una semplice raccolta fondi. L’obiettivo è quello di unire persone, famiglie, attività del territorio e sponsor intorno alla storia di Theo e Liam, dimostrando quanto una comunità possa fare la differenza quando decide di muoversi insieme.

Theo e Liam sono affetti da una rarissima mutazione del gene NEXMIF, conosciuta anche come XLID-98, una forma di disabilità intellettiva legata al cromosoma X. Si tratta di una patologia genetica ultra-rara che compromette lo sviluppo e il corretto funzionamento delle connessioni cerebrali, ciò significa che i due piccoli potrebbero non parlare, non camminare, non comprendere ciò che li circonda e sviluppare epilessia e autismo. Dopo la diagnosi ricevuta a Bergamo in seguito a una bronchiolite, ai genitori era stato comunicato che non esistevano cure specifiche per la loro condizione. Erica, la mamma dei due bambini, ha però deciso di non arrendersi e ha iniziato a cercare in tutto il mondo possibili strade, entrando in contatto con ricercatori, laboratori e realtà specializzate nelle malattie genetiche rare.

Oggi quella ricerca ha portato all’avvio di progetti scientifici concreti. Uno dei progetti attualmente in corso è realizzato in collaborazione con Unravel Bio, negli Stati Uniti. I ricercatori stanno testando diversi farmaci già esistenti per capire se alcuni possano aiutare le cellule di Theo e Liam. La mutazione dei due bambini interrompe prematuramente le istruzioni necessarie alla produzione corretta di una proteina fondamentale. Per questo una parte della ricerca sta cercando di capire se alcuni farmaci possano aiutare la cellula a superare questa interruzione e continuare a produrre la proteina, mentre altri vengono studiati per proteggere il messaggio genetico necessario alla sua produzione.

I primi esperimenti vengono effettuati sui girini, un modello di ricerca che permette di testare diversi farmaci e combinazioni e individuare quelli che mostrano i risultati più promettenti. I candidati migliori potranno poi essere studiati in una fase ancora più importante e personalizzata per la creazione, in laboratorio, di neuroni derivati direttamente dalle cellule di Theo e Liam. Questi neuroni avranno la stessa mutazione genetica dei due bambini e permetteranno ai ricercatori di osservare direttamente cosa accade nei loro neuroni e di verificare se i farmaci individuati nella prima fase riescano a produrre un miglioramento. La raccolta fondi continuerà quindi anche dopo questa serata, con un nuovo grande obiettivo: finanziare la creazione dei neuroni di Theo e Liam e il successivo ciclo di ricerca sui trattamenti più promettenti.

"Quando abbiamo ricevuto la diagnosi ci siamo sentiti dire che non esisteva una cura - ha spiegato Erica, mamma dei gemelli. - Noi abbiamo deciso di cercare. Non sappiamo quale strada sarà quella giusta e non vogliamo promettere miracoli, ma oggi, rispetto al giorno della diagnosi, qualcosa è cambiato: ci sono ricercatori che stanno lavorando sulla specifica mutazione dei nostri bambini, ci sono farmaci che vengono testati e stiamo lavorando per arrivare alla creazione dei loro neuroni. Ogni passo della ricerca ci permette di capire quale potrebbe essere quello successivo".

Per trasformare queste possibilità in qualcosa di concreto servono però importanti finanziamenti. Trattandosi di una malattia estremamente rara, le famiglie si trovano spesso a dover sostenere direttamente le prime fasi della ricerca. L’intero ricavato della serata e le donazioni già raccolte attraverso la piattaforma GoFundMe (QUA) saranno destinati a finanziare la creazione dei neuroni derivati dalle cellule di Theo e Liam; un nuovo ciclo di ricerca per testare sui neuroni i farmaci che avranno mostrato i risultati più promettenti; la prosecuzione degli studi scientifici sulla mutazione NEXMIF e le terapie fisioterapiche, riabilitative e neurologiche intensive dei due bambini.

"Sarà una bellissima serata, resa possibile anche grazie agli sponsor che hanno deciso di sostenerci. Sono molto legato a Theo e Liam e da sempre impegnato nel volontariato. Cerco di utilizzare la visibilità che ho sui social per dare una mano a chi ne ha bisogno, raccontando Bergamo anche attraverso queste storie di solidarietà" - ha aggiunto Motta. La cena vuole così diventare un’occasione per ricordare che, davanti a una malattia rara, anche il contributo di una singola persona può diventare qualcosa di grande quando si unisce a quello di un’intera comunità. Durante la serata sarà organizzata anche una lotteria con premi offerti dagli sponsor. Una cena per stare insieme, ma soprattutto per continuare a costruire una possibilità per Theo e Liam.