Cronaca

Economia e Politica

Cultura

Turismo

Sport

Giovani&Scuole

Eventi

Rubriche

La Redazione

Valle Imagna

Valle Brembana

S.Pellegrino, una giornata per la ricerca sulle malattie rare: c'è anche il Nobel Walesa

Domani, venerdì 19 novembre, presso il Casinò Municipale di San Pellegrino Terme ci sarà l'edizione 2021 dell'Ambassador Day, un evento dedicato al sostegno della ricerca per le malattie rare, in particolare della Sindrome Kabuki.
18 Novembre 2021

Domani, venerdì 19 novembre, presso il Casinò Municipale di San Pellegrino Terme ci sarà l'edizione 2021 dell'Ambassador Day (a partire dalle 18), un evento dedicato al sostegno della ricerca per le malattie rare, in particolare della Sindrome Kabuki.

Ma non solo: nella stessa giornata verranno premiate anche quelle realtà italiane che si distinguono per sostenibilità e green economy. L'iniziativa è nata nel 2019 grazie a Matteo Redenti, residente nella frazione di Santa Croce, e vedrà anche la presenza di Lech Walesa, Premio Nobel per la Pace ed ex Presidente della Repubblica di Polonia.

L'obiettivo, come anticipato, è far conoscere le malattie rare esistenti e sensibilizzare le persone sul tema per ottenere i fondi necessari a continuare la ricerca, fondamentale per trovare una cura. In particolare si parla della Sindrome Kabuki, una delle ottomila sindrome genetiche rare ad oggi censite, di cui è affetta la figlia di Redenti. La Sindrome Kabuki si distingue per un deficit della crescita post-natale e può portare ad una serie di problematiche come disabilità cognitive, anomalie cardiache oppure problemi immunologici.

Redenti e la famiglia, che hanno vissuto per 12 anni in Polonia, si sono trasferiti a Bergamo dopo aver scoperto in gravidanza che la piccola soffriva di un'anomalia cardiaca. Dopo aver accertato la malattia della figlia, la famiglia è rimasta in Bergamasca e, successivamente, ha deciso di trasferirsi a Santa Croce di San Pellegrino dove l'omonima Associazione aveva simbolicamente “adottato” la bambina.

“Speriamo sia di aiuto a fare altri passi avanti nella sensibilizzazione verso le malattie rare – ha affermato Redenti, intervistato da L'Eco di Bergamo – Nella prima edizione, oltre a raccogliere una somma importante devoluta all’Istituto Casa Sollievo della Sofferenza di San Giovanni Rotondo, abbiamo unito un premio da dedicare alle imprese che si sono distinte per il loro operato nel campo del bio, del verde e dell’agroalimentare. E così sarà anche in questa edizione”.

Fonte: L'Eco di Bergamo

Lascia un commento

Il tuo indirizzo email non sarà pubblicato. I campi obbligatori sono contrassegnati *

Articoli Correlati

X
X
linkcross